Sekcija Downov sindrom - vabilo k pripravi knjige
Spoštovani!
Sem Ivana Šošter, mama 10 letnega Alena, ki ima downov sindrom. Poleg tega, da sem predsednica Sožitja Slovenj Gradec, sem tudi v odboru za Sekcijo za downov sindrom pri ljubljanskem Sožitju (predsednica sekcije je ga. Šelih), kjer smo se po različnih aktivnostih glede ozaveščanja javnosti dogovorili, da v bližnji prihodnjosti pripravimo knjigo, kjer bi bile zbrane zgodbe o doživetjih ob soočenju z resnico o otroku različnih ljudi v različni starosti.
Vas kot predsednike društev prosim, če mi lahko pri tem pomagate. zato vam v priponki pošiljam gradivo:
1. stran je namenjena predvsem vam, od 2. strani dalje pa nagovarjam starše. Prosila bi vas, da mi priskrbite vsaj eno ali dve takšni zgodbi - lahko sta kratki- samo da vsebujeta bistveno sporočilo - kako so izvedeli in koliko podpore so imeli v strokovnem osebju za lastno sprejetje resnice ter ali je, po njihovem mnenju danes, ko so to že preboleli, bilo takrat dobro ali so še danes prepričani, da bi morali izvedeti na drugačen način.
V upanju, da bo akcija uspela in mi bodo tako dane realne možnosti pripraviti takšne vrste knjigo, vas lepo pozdravljam.
Ivana Šošter
SEKCIJA ZA DOWNOV SINDROM
IVANA ŠOŠTER
Kozjak 71, 2382 Mislinja
Tel.: 02 885 57 42
e-mail: ivana.soster@gmail.com
Knjiga sožitje
SREČA ALI NESREČA?
OSNUTEK
Sestavljena naj bi bila:
UVOD
- Beseda avtorja
- Beseda predstavnika sekcije - predsednica
Zgradba jedra
ZGODBE
- Diagnoza med nosečnostjo
- Diagnoza takoj po porodu
- Dignoza v prvem mesecu ali dveh
- Prvi stiki s patronažo
- Obiski posvetovalnice
- Sprejem v razvojni ambulanti
- Specialno delo z mojim otrokom
- Vključitev v vzgojno ustanovo
Prispevek staršev se lahko dotika samo enega ali več izmed podnaslovov.
Opremljen naj bi bil s:
- podatki o OMDR (ime, starost, spol, kje je danes, lahko tudi fotografija - če tisti, ki podari zgodbo za knjigo, to želi)
- Pozitivno ali negativno izkušnjo (kako ste jo kot starši doživeli tisti hip) pri dajanju prvih informacij diagnoze oziroma pri prvih stikih v novi situaciji (s patronažo, v vrtcu, šoli, zdravniškim osebjem...)
- Počutje staršev ob tem - dobri ali boleči spomini.
- KAKO BI, ČE BI SE DANES ZNAŠLI V ENAKI SITUACIJI, PRIČAKOVALI, DA BI STARŠEM POVEDALI OZ. JIM STALI OB STRANI STROKOVNJAKI?
- Kdaj menijo starši, da so dobili največ podpore pri delu s svojim otrokom.
Dolžina prispevka: lahko je samo v par stavkih, lahko je v obliki pisma - stran A5 ali A4 lista.
MNENJE STROKOVNJAKA???
ZAKLJUČEK
- Zaključna misel avtorja
- Mnenje založnika
SEKCIJA ZA DOWNOV SINDROM
IVANA ŠOŠTER
Kozjak 71, 2382 Mislinja
Tel.: 02 885 57 42
e-mail: ivana.soster@gmail.com
SPOŠTOVANI STARŠI
V želji, da pri sekciji za downov sindrom izdamo knjižico, v kateri bodo zbrane izpovedi staršev, ki so šli skozi življenjsko izkušnjo soočenja z resnico, da bo naš otrok drugačen, kot smo pričakovali, vas prosim za sodelovanje.
Sama sem mama 10 letnega Alena, ki ima Downov sindrom - za diagnozo sem izvedela v sedmem mesecu nosečnosti na precej - zame - neprimeren način in se že devet let na različne načine soočam s pozitivnimi in negativnimi izkušnjami nas staršev ob diagnozi oz. ob soočenju z resnico o našem otroku.
Če ste pripravljeni na kratko opisati vaše počutje takrat, ob postavitvi diagnoze ali potem, vas vljudno prosim, da mi svojo zgodbo zaupate. Lahko je zapisana preprosto, v nekaj stavkih. Zgodbo lahko zapišite, kot da pišete pismo. Želim le, da je iskrena.
V zgodbi vašega življenja je pomembno, da poveste:
Kako ste izvedeli za diagnozo?
Ali vam je stal ob šoku kdo ob strani, vas razumel in na pravi način za vas in vas potolažil?
V pogovoru z različnimi ljudmi sem v preteklih osmih letih, kar se aktivno udeležujem raznih srečanj in seminarjev, namreč naletela na sogovornike iz strokovnih krogov (zdravstvo, šolstvo), ki so me izzvali, naj jim vendar povemo, kako smo se počutili ob povedani diagnozi oz. kaj smo tisti hip pričakovali.
Moja želja je nepristransko zapisati te občutke doživljanja staršev:
- Na eni strani tistih, ki so takrat dobili po njihovem mnenju v najbolj pravi obliki pomoč strokovnjakov (pozitivne izkušnje)
- Na drugi strani pa tiste, ki smo za diagnozo - po našem mnenju izvedeli v zgrešeni, za nas napačni obliki. (negativne izkušnje)
Pri slednjih bi želela, da na kratko zapišete, kako pa bi danes, če bi še enkrat šli skozi to preizkušnjo, pričakovali, da vam povedo oz. se obnašajo takrat ob vas).
Prav tako bi rada zbrala izkušnje staršev (pozitivne ali negativne) ob prvih stikih s:
- Patronažno službo
- Osebnim zdravnikom
- Okolico (sorodstvo, širša okolica...)
- Razvojno ambulanto
- Vrtci
- Šolami
- Zavodi
Osnovni namen knjige je:
Da staršem, ki bodo v prihodnjosti na podobni poti kot smo bili mi, ponudimo v obliki knjige pomoč.
Da jo strokovnjaki, ki so strokovno zelo podkovani, ob prebiranju take literature začutijo tudi drugo stran - osebo, ki mora trenutek resnice sprejeti, jo vzeti za svoje življenje in živeti naprej, ob tem pa je pogosto prepuščena sama sebi, nihče te osebe ne vpraša, kako pa si ti, kako prestajaš te trenutke, kaj čutiš, ali boš zmogel/zmogla?.
Prepričana sem, da starši ne rabimo pomilovanja, ampak samo razumevanje za našo trenutno stisko, za nas same.
ZAPIS OSNOVNIH PODATKOV:
(če nekaterih od njih ne želite zapisanih, ob njih pripišite - ne objaviti)
Koliko je vaš otrok danes star:_________________
Kako mu je ime:____________
Kraj, kjer ste doma:____________________ Kraj, kjer ste izvedeli:__________________
Ali ste vključeni v Sožitje?_______________ Ime lokalnega Sožitja:_________________
Ali ste vključeni v Sekcijo za downov sindrom?
Vaši podatki:
Ime in priimek __________________________________________
Naslov:________________________________________________
Telefon:__________________________,
e-mail:______________________________________
In še misel za vse, ki boste razmislili o sodelovanju:Prepričana sem,
Kdo izmed nas
ima pravico odločati o tem,
kdo sme in kdo ne sme
občudovati čudeža narave?
da si smemo le ponuditi roko
in družno potovati na tej poti
od izvira do izliva v neskončnost
in si tako polepšati potovanje skozi življenje.
VAŠA IZKUŠNJA
(opišete lahko samo eno od štirih)
1. Diagnoza:
Kdaj je bila postavljena diagnoza?
Kako ste izvedeli za diagnozo?
Kdo je bil takrat ob vas?
Ali ste dobili karšnokoli literaturo? Katero?
Kdo je povedal vašim najbližjim?
Koliko ste ob diagnozi vedeli o kromosomski napaki?
Kakšni občutki so bili takrat v vas samih in kaj ste pričakovali, da bo storila oseba, ki vam je povedla diagnozo?
Kaj je ta oseba v tistem trenutku naredila - po vašem mnenju - dobro in kaj slabo?
ali
2. Prvi stiki z zdravstvenim osebjem
(ginekolog, patronaža, osebni zdravnik, razvojna ambulanta...):
Koliko je bil otrok star, ko ste prišli v stik z njimi?
Kako so se zaposleni obnašali do vas?
Kdo je bil takrat ob vas?
Kako so vas takrat obravnavali?
Koliko informacij ste izvedeli, s katero literaturo so vas seznanili...?
Kdo in kje so vas seznanili z zakonodajo, s pravicami, ki jih imate vi in vaš otrok?
Kakšni občutki so bili takrat v vas samih in kaj ste pričakovali, da bo storila oseba, s katero ste takrat prišli v stik?
Kaj je ta oseba v tistem trenutku naredila - po vašem mnenju - dobro in kaj slabo?
ali
3. Prvi stiki z zaposlenimi v vrtcu, v šoli...?
(ADMINISTRACIJA, VODSTVO, VZGOJITELJICE, UČITELJI...):
Koliko je bil otrok star, ko ste prišli v stik z njimi?
Kako so se zaposleni obnašali do vas?
Kdo je bil takrat ob vas?
Kako so vas takrat obravnavali?
Koliko informacij ste izvedeli, s katero literaturo so vas seznanili...?
Kdo in kje so vas seznanili z zakonodajo, s pravicami, ki jih imate vi in vaš otrok?
Kakšni občutki so bili takrat v vas samih in kaj ste pričakovali, da bo storila oseba, s katero ste takrat prišli v stik?
Kaj je ta oseba v tistem trenutku naredila - po vašem mnenju - dobro in kaj slabo?
ali
4. Prvi stiki s centrom za socialno delo, s komisijo za razvrščanje ter drugimi institucijami, kjer ste morali urejati stvari, katerih pri otroku brez kromosomske napake ne bi bilo potrebno.
Koliko je bil otrok star, ko ste prišli v stik z njimi?
Kako so se zaposleni obnašali do vas?
Kdo je bil takrat ob vas?
Kako so vas takrat obravnavali?
Koliko informacij ste izvedeli, s katero literaturo so vas seznanili...?
Kdo in kje so vas seznanili z zakonodajo, s pravicami, ki jih imate vi in vaš otrok?
Kakšni občutki so bili takrat v vas samih in kaj ste pričakovali, da bo storila oseba, s katero ste takrat prišli v stik?
Kaj je ta oseba v tistem trenutku naredila - po vašem mnenju - dobro in kaj slabo?
V kolikor bi kateri od staršev, kjer imajo v družini OMDR z drugačno motnjo - ne downov sindrom, tudi želeli povedati svojo zgodbo, je prav tako zaželjena izpoved.
V upanju, da nam bo s skupnimi močmi uspelo izdati koristno knjižico za starše in strokovnjake, se vam za zgodbo že v naprej zahvaljujem.
Spoštovani starši!
Prepričana sem, da je...
PRAVICA...vonjati trave in občudovati cvetlice,
...čutiti val morja in piš vetra,
...doživeti veličino gora in mirnost dolin.
PRAVICA...povedati in biti slišan,
...dajati ljubezen in biti ljubljen,
...sprejemati sebe in druge
takšne kot smo.
PRAVICA
...dobiti od družbe enake pravice kot drugi,
... in tako razviti svoje sposobnosti do maksimuma.
PRAVICA ŽIVETI kvalitetno in ustvarjalno...
... tudi NAŠA PRAVICA.
Hvala za vaš čas.
Ivana Šošter, idejni vodja zasnove knjige